Salut à tous ! Dans la partie 2 j'en était restée à quand j'ai eu mon diagnostique, voici la suite :
J'ai été diagnostiqué en novembre 2022. Selon les schéma ci-dessus, j'ai un Syndrome d'Ehlers-Danlos non vasculaire, c'est à dire une autre forme de SED. La mienne est de type hyper-mobile. Comme mentionné dans le schéma, j'ai tous ces symptômes quotidiennement plus de vives douleurs diffusent dans le corps.
Pour une explications un peu plus scientifique, un SED est une maladie rare génétique. Elle se caractérise par différents symptômes et un manque de collagène dans les cellules. Il n'y a aucun traitement connu et on ne peut pas guérir de cette maladie. Il faut apprendre à vivre avec cette maladie, l'accepter, comprendre ce qui déclenche les douleurs et trouver toutes les astuces et médicaments nécessaires pour se soulager au quotidien. Cette maladie, dans mon cas, n'est pas grave du tout mais très handicapante.
A cause de l'hyperlaxité articulaire, j'ai développé de l'arthrose dans les mains et les pieds. L'arthrose est une maladie dégénérative des articulations qui protège les os. Dans mon cas, elle est apparue car mes poignets et mes pieds, dans le mouvement vont trop loin que ce l'articulation supporte et ceci a engendré des frottements régulier sur celles-ci qui avec le temps ont commencé à s'abimer.
Quand on ne connait pas tous cela et que j'ai eu pour la première fois les informations, il est vrai que ça fait peur.
Je me suis dit, c'est super grave, je vais jamais m'en sortir, comment ça va être dans le futur etc.. Au fil du temps, j'ai appris à écouter mon corps, me mettre des limites dans les activités, trouver différentes choses pour m'aider. C'est vrai que ce n'est pas tous les jours facile, il y en a certain ou j'en ai marre, je suis épuisée etc.. Mais je ne peux rien y changer. C'est comme ça et j'apprend à limiter aussi les dégâts pour le futur.
Cette article est un peu plus difficile à comprendre. J'espère qu'il vous a plu et pour toutes questions, remarques comme d'habitude n'hésitez pas à me contacter. Je répondrai avec plaisir !
Merci Beaucoup pour votre lecture de cette petite série sur mes soucis de santé. Ce n'est pas fini, j'ai encore pas mal de choses à écrire.
La suite bientôt :) !
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